樂生第二代李宜潔 　　 保留樂生、爭人權、固文化 !

躲躲藏藏、有苦有甜的樂生童年

宜潔是樂生第二代。在樂生的童年，沒有任何同伴，又因為家屬不能住在院內，小孩子都被帶到教會育幼院收養，只有我，父母不捨得讓我離開，只好藏在院內、時常要躲到床底下、衣櫃裡，逃避指導員查房。

院內沒人陪我，只好自己在榕樹下玩辦家家酒，煮飯請院裡阿伯阿嬤吃，好在大家視我為己出，疼惜、照顧我。樂生院是我的樂園，長輩會抓蟬，補蝶，抓蝦子陪我玩。雖然我的同年有點孤單但不寂寞，因為有許多長輩愛護我。樂生歲月伴隨我的童年成長，其中也苦有甘有歡笑。

污名使我見不得光

漢生病人因為細菌的侵蝕神經末梢，造成肢體潰傷導致截肢；或是瞎眼塌鼻面容變形，加上社會汙名歧視非常嚴重，政府將生病的人關起來。因此我的父母被強制住院內不能出去，上小學父母為了保護我，千般囑咐『不能讓同學知道自己住在樂生院』，不能曝光，永遠像犯人一樣，活在陰暗邊緣的角落，彷彿是樂生院民及家屬一輩子的魔咒。

艱苦的歲月，鍛鍊出獨立堅強的性格

父親年輕時，因為手不方便，為了生活家計，做過各行各業：打零工、賣小雞、開貨車，而我就成為他最佳小助手。天冷時候，我們忙餵小雞，雖然我凍紅了小手，但不曾間斷。我上小學時，父親開始開小發財車送貨，我也跟著搬貨，經常得搬著一桶一桶油漆上下樓層，年幼荷重，日後還衍生心臟二尖瓣膜脫垂。艱苦的歲月，鍛鍊出我獨立堅強的性格。

2001 年樂生迫遷使家庭破碎

我們家屬於樂生『小康計劃一百戶』的居民，一百戶是謝東閔蓋給院民與眷屬住的「家庭套房」。 2001 年，樂生新任院長開始出賣樂生的土地，我家是首批被迫遷的對象，父親當時非常焦慮沮喪，我提出應該要抗爭的建議，但是父親無奈表示『院民都老了，我們這麼弱勢，根本無力抗爭』。結果我們家被拆了，家屬被趕出院外，我家破碎了。

院民走上抗爭的路

2004 年起，陸續有學生、學者到樂生告訴院民「你們也有人權」，展開多年的抗爭。我父親也參與其中，成為自救會會長，他說：「抗爭是一條不歸路，不到終點不可能停止」。

2004 年 4 月，日韓數十位律師主動來台幫戰前樂生院民打『跨海訴訟』，要求日本政府為錯誤『漢生病隔離政策』付出賠償。 2006 年 1 月父親應日本漢生人權律師團邀請，參加『日、韓、台，共生研討會』。我陪父親前往東京，在成田機場遇到十年來最大的風雪，我們沒有放棄，走過層層的積雪趕到會場，獲得所有日韓朋友熱烈的鼓掌，更奠定台日韓漢生病人權運動的國際友誼。

日本政府公開承認『政府是加害者，病人是受害者』，也因此，一切的衝突都就此從容解決。然而延續加害政策的台灣政府，根本不承認政策錯誤，企圖用社會福利及純粹的金錢補償來粉飾太平。因此痲瘋病的抗爭，無論是保留或法案都不順利。

事實上，樂生院民人權及院區的保留都受到日韓及聯合國許多組織關心。個人在 2005 內加入國際愛地芽協會台灣分會，這是一個由全球漢生病友及家屬組成的團體，也是聯合國漢生諮詢機構 (IDEA) 在台分會。前兩年台聯賴幸媛立委一直幫忙自救會在立法院推動『漢生病人人權保障暨補償條例』，未來法案希望比照國際潮流，要求國家道歉、國家賠償、終身照護、在園保障、樂生保留等條款，備受國際關注。

樂生院已經不僅是我們的家園了。聯合國教科文組織的召集人西村幸夫教授認定「樂生院應該完整保存，將協助與日韓及國際一起考慮指定世界遺產」。這兩年，父親和許多院內老人家年紀都大了，我深深體會到「一般院民家屬多因自卑，不敢現身」，然而一路走來，看見這麼多人投入，以樂生為學業、事業、甚至志業，陪樂生老人奔走、陳情、流血抗爭。這些熾血熱情，也鼓勵我，站出來『延續熱情，守護人權，保衛樂生院』。